É assim em mais de 80 países do mundo. Esta data visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.
As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.
Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética. Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.
Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A deteção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.
Doenças Raras em Portugal
Em média, 5 a 6% da população portuguesa poderá vir a sofrer de uma doença rara.
As doenças raras mais frequentes são as genéticas e as reumatológicas.
Alguns tipos de cancro são considerados doenças raras devido ao baixo número de incidências registadas.